Ministerstvo zdravotnictví Ukrajiny poprvé dostalo lék Spinraza, vzácné léky pro děti trpící SSA. Více než 150 lahviček léku už bylo dodáno do třinácti nemocnic. Náklady na jednu lahvičku jsou více než 100 000 dolarů, a Ukrajinci je dostali zdarma.

DNK člověka / Zdroj: tsn.ua

"Dnes, bez nadsázky, je významný den v historii ukrajinské medicíny. Nedostali jsme jen drahé léky, které na Ukrajině ještě nikdy nebyly. Získali jsme nejcennější-možnost zachránit životy dětí trpících vzácnými orphanovými onemocněními. Děkujeme dárcům, kteří dali našim dětem tuto šanci na život," komentovala to náměstkyně ministra zdravotnictví Maria Karčevičová.

Maria Karčevičová / Zdroj: YouTube

Na Ukrajině více než 200 dětí má potvrzenou diagnózu SSA. Jedna ze vzácných genetických onemocnění je charakterizována rostoucí svalovou slabostí v celém těle. SSA je nejčastější genetickou příčinou úmrtí dětí. Podle statistik toto onemocnění postihuje jedno až dvě děti z 10 tisíc novorozenců.

Lék Zolgensma / Zdroj: YouTube

Nicméně ve světě existují tři léky, které se používají k léčbě SSA: Zolgensma, Evrysdi a Spinraza. První se zavádí až do věku 2 let a zastaví onemocnění navždy, poslední dva - musí být zavedeny po celý život podle konkrétního schématu.

PSALI JSME: POPULÁRNÍ HEREC A WRESTLER JOHN CENA SPLNIL SEN UKRAJINSKÉHO UPRCHLÉHO TEENAGERA S DOWNOVÝM SYNDROMEM

PŘIPOMÍNÁME: UKRAJINŠTÍ SPORTOVCI VYZÝVAJÍ K BOJKOTU VYSTOUPENÍ ZEMĚ-AGRESORA